Parfois, j’ai très peur que Clara s’éteigne à petit feu. C’est atroce à penser, encore plus à écrire : son état donne l’impression qu’elle pourrait mourir d’immobilité forcée, mourir de ne plus pouvoir vivre.
Dans ce récit doublé d’une enquête, Catherine Perrin suit sa nièce Clara gravement atteinte d’une maladie aussi méconnue que répandue – l’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique. Son amour et son inquiétude se transforment en quête de réponses auprès de spécialistes et de personnes atteintes.
Le monde médical peut-il soigner ce mal, qui partage plusieurs caractéristiques avec la COVID longue?
