Le soutien aux familles d’enfants gravement malades

Quebec publishers

S’intéressant aux conditions de vie des familles d’enfants gravement malades, cet ouvrage présente les résultats de recherches portant sur différentes mesures de soutien mises en place par l’organisme sans but lucratif Le Phare Enfants et Familles. Parmi celles-ci, on retrouve le répit offert à la Maison André-Gratton, les ateliers de soutien à la prise de décision pour les parents et l’accompagnement par l’art.

Table of contents
Couverture	1
Remerciements	9
Table des matières	11
Liste des figures et tableaux	17
Introduction	19
La transformation des pratiques entourant la prise en charge d’enfants atteints d’une maladie grave et ses retombées sur les familles	20
Les soins palliatifs pédiatriques : bref état de la question	22
Présentation de l’organisme Le Phare Enfants et Familles	24
Les programmes du Phare Enfants et Familles	25
Les séjours à la Maison André-Gratton	26
Le répit à domicile	27
L’accompagnement des familles	28
Présentation des chapitres	29
Références	31
Chapitre 1 -Les conditions de vie des familles ayant un enfant gravement malade	35
1.1. Portrait sociodémographique des familles	37
1.2. Conditions des enfants	38
1.3. C onditions de vie des familles	42
1.4. Intervention et organisation des services	49
Conclusion	52
Références	55
Chapitre 2 - Les retombées de séjours de répit dans une maison de soins palliatifs pédiatriques : le point de vue des pa rents	57
2.1. Cadre méthodologique	58
2.2. Résultats	60
2.3. Discussion	64
Conclusion	67
Références	69
Chapitre 3 - L’expérience des enfants et des adolescents relativement aux séjours de répit à la Maison André-Gratton	71
3.1. Contexte	72
3.2. Cadre méthodologique	72
3.3. Quelques points d’ancrage théoriques	74
3.4. Petites histoires autour des séjours à la MAG	75
3.5. Quelques retombées à court terme des séjours à la MAG	86
Conclusion	92
Références	93
Chapitre 4 - Stimuler la participation des parents au Phare Enfants et Familles	95
4.1. La participation des usagers : une préoccupation importante des soins palliatifs	96
4.2. Cadre méthodologique	98
4.3. Participer à la création, au fonctionnement et à la gestion de l’organisme	99
4.4. Participer à la défense de ses intérêts et de ses droits et échanger avec d’autres parents	101
4.5. Participer à la mise en place et au déroulement des activités et des séjours de répit	102
4.6. Maintenir une forme de participation lors de transitions difficiles et délicates	106
En guise de conclusion : un retour réflexif sur la question de la participation	111
Références	113
Chapitre 5 - Les ateliers en soutien aux décisions complexes	117
5.1. Assises théoriques	118
5.2. Contenu des ateliers	126
Conclusion	134
Références	135
Chapitre 6 - Du toucher à la qualité de contact : l’expérience vécue des préposés auprès des enfants et des adolescents de la Maison André-Gratton	137
6.1. Éprouver son corps : un élément au coeur de l’existence humaine	138
6.2. Contexte de la recherche	140
6.3. Analyse des résultats	141
6.4. Accompagnement attentif	145
Conclusion	147
Références	147
Chapitre 7 - L’accompagnement par l’art à domicile et dans une maison de soins palliatifs pédiatriques : récits de pratiques	149
7.1. Art, espace social et milieux de soins	150
7.2. De l’accompagnement par l’art vers l’engagement dans un projet de création artistique	151
7.3. Description du projet d’accompagnement par l’art	153
7.4. Méthodologie	155
7.5. Quelques récits de pratiques d’accompagnementpar l’art à domicile et à la Maison André-Gratton	156
7.6. Retour réflexif sur les récits de pratiques	163
Conclusion	168
Références	169
Chapitre 8 - La formation des bénévoles au Phare Enfants et Familles : assurer la qualité pédagogique à long terme dans un milieu d’innovation	171
8.1. Synthèse des besoins d’apprentissage des bénévoles de Répit à domicile et évolution de la formation en salle	173
8.2. Démarche de conception de la formation à distance à la suite du déploiement du programme Répit à domicile	181
Conclusion	191
Références	193
Chpaitre 9 - Facteurs contextuels dans l’introduction d’un programme de répit bénévole à domicile en soins palliatifs pédiatriques : perspectives des acteurs régionaux	195
9.1. Description du projet	196
9.2. Cadre d’analyse	198
9.3. Méthodes	201
9.4. Constats et réflexions	202
Conclusion : pistes de réflexion pour l’avenir	212
Références	213
Conclusion - Une perspective éthique sur le soutien aux familles d’enfants atteints de conditions chroniques complexes	215
Évolution des conceptions de l’éthiqueen médecine pédiatrique	217
Considérations éthiques sur les soins aux enfants atteints de conditions chroniques complexes	220
Enfants vulnérables, mais pas incapables	221
Importance des familles sur le plan éthique	223
Équité et justice sociale pour tous les enfants et familles	225
Conclusion	228
Références	229
Notices biographiques	231
Quatrième de couverture	242

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